“أنت لا تريد أن تتحسن”: العلاج الذي عفا عليه الزمن لمرضى متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن هو فضيحة وطنية | جورج مونبيوت

أناإنها أعظم فضيحة طبية في القرن الحادي والعشرين. على مدى عقود من الزمن، قيل للمرضى الذين يعانون من متلازمة التعب المزمن ME/CFS (التهاب الدماغ والنخاع العضلي/متلازمة التعب المزمن) إنهم يستطيعون تحسين أنفسهم من خلال تغيير مواقفهم. هذه الحالة المدمرة، التي يعاني منها حوالي 250 ألف شخص في المملكة المتحدة، تم تحليلها نفسيًا من قبل العديد من الأطباء والعلماء، مما زاد من عبء المرض الفسيولوجي الرهيب.

وبعد فترة طويلة من فضح هذا النهج في الأدبيات العلمية، رفض الأطباء الذين دافعوا عنه التخلي عنه. ويستمرون في التأثير على أنظمة الرعاية الصحية والحكومات وشركات التأمين الصحي. وما زال المرضى يعانون نتيجة لذلك.

يستنزف ME/CFS الذين يعانون من الطاقة والوظائف الجسدية والمعرفية الأساسية، مما يحبس الكثيرين في منازلهم أو حتى أسرتهم، وغالبًا ما يغلق حياتهم العملية وحياتهم الاجتماعية وحياتهم العائلية. إن الخطورة البالغة لهذه الحالة، وحقيقة عدم وجود اختبار تشخيصي أو علاج مثبت، تضع واجبًا خاصًا من الدقة على عاتق الأطباء والباحثين. لكن رعاية المرضى تعرضت للخطر، وتم إعاقة الأبحاث المفيدة، بسبب الاقتناع المستمر بين العديد من الممارسين بأن متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن هي حالة “نفسية اجتماعية”: مدفوعة بمعتقدات المرضى وسلوكهم.

كانت هذه القصة التي وجدتني. في عام 2021، بعد كتابتي عن مرض كوفيد الطويل الأمد، اتهمني الطبيب النفسي البروفيسور مايكل شارب بنشره. على ما يبدو، يمكنك إحداث مثل هذه الأمراض من خلال مناقشتها. وبعد إجراء مزيد من التحقيق، أذهلتني فشل العرض الذي قدمه في دعم ادعائه بالأدلة، وانزعجت من افتقاره إلى إجابات مرضية على أسئلتي. يتخذ شارب نهجًا “بيولوجيًا نفسيًا اجتماعيًا” مشابهًا في التعامل مع متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن، وهو النهج الذي كان لا يزال يهيمن على الممارسة الطبية في المملكة المتحدة في وقت عرضه الطويل لمرض كوفيد.

يمكنك تتبع أصول هذا النموذج إلى بحث نشر في عام 1970. وبدون تقييم مريض واحد أو إجراء مقابلة مع طبيب واحد، ألقى باللوم في تفشي مرض ما بعد الفيروس/متلازمة التعب المزمن على “الهستيريا الجماعية” استنادا إلى ملاحظات الحالة وحدها. وكان السبب في ذلك هو أن تفشي المرض أصاب النساء أكثر من الرجال. لعدة قرون، كان الأطباء أكثر استعدادًا لتصنيف أمراض النساء على أنها هستيرية أو نفسية جسدية مقارنة بأمراض الرجال. إن متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن، مثل كوفيد الطويل الأمد، تضرب النساء بشكل أقوى، لذلك، وفقًا للتفكير، يجب أن يكون كل شيء في العقل.

تُظهر طلبات حرية المعلومات المقدمة إلى الأرشيف الوطني كيف أصبح النموذج النفسي الاجتماعي جزءًا لا يتجزأ من الممارسات البحثية والسياسة الحكومية. يعطي محضر الاجتماع حول سياسة المزايا الحكومية في عام 1993 فكرة عن موقف الطبيب النفسي سيمون ويسلي في ذلك الوقت. وكما تم تلخيصه في المحضر، فقد أخبر الاجتماع أن ME/CFS “ليس اضطرابًا عصبيًا”. وبحسب ما ورد ادعى أن الحالات الشديدة على ما يبدو من المرجح أن تكون ناجمة إما عن “اضطراب نفسي تم تشخيصه بشكل خاطئ أو سوء إدارة المرض”، في حين أن العديد من الحالات كانت “علاجية المنشأ”: ناجمة عن الفحص الطبي أو العلاج. وكانت وجهات نظره على ما يبدو أن “أسوأ ما يمكن فعله هو أن يُطلب منهم الراحة”، و”التمرين مفيد لهؤلاء المرضى”، و”من المتوقع أن تتحسن معظم الحالات مع مرور الوقت”، وربما الأكثر إثارة للصدمة، أن “الفوائد يمكن أن تعود في كثير من الأحيان”. المرضى أسوأ”.

ويبدو الآن أن كل واحدة من هذه الادعاءات لا أساس لها من الصحة. لكنها أصبحت أساس النهج السائد في هذا البلد لمحاولة علاج ME/CFS. ومن الصعب أن نتصور حجم معاناة المرضى.

في عام 2007، أصبح نظام الاعتقاد هذا بمثابة توجيه رسمي: أيد المعهد الوطني للتميز في الصحة والرعاية (نيس) علاجين ناشئين عن النموذج النفسي الاجتماعي للمرض: العلاج بالتمرين المتدرج (GET) والعلاج السلوكي المعرفي (CBT). في عام 2011، زعمت دراسة رئيسية، تجربة بيس، الممولة جزئيًا من قبل وزارة العمل والمعاشات التقاعدية، أنها أظهرت أن GET وCBT فعالان في علاج ME/CFS. وتبين فيما بعد أن الدراسة متحيزة ومعيبة للغاية.

تم دعم المؤمنين من قبل مركز الإعلام العلمي، والذي كان سيمون ويسلي (الآن البروفيسور السير) عضوًا مؤسسًا فيه. صورت بعض التقارير الإعلامية، متأثرة بالمركز، مرضى متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن على أنهم مسيئون ومهددون وخجولون ومقاومون للعلاج.

ومع انتشار هذا المذهب في مهنة الطب، تبنى بعض الممارسين نفس المواقف. وأعربت ورقة بحثية تروج للعلاجات النفسية عن أسفها “للتحدي الصعب المتمثل في… إدارة مقاومة المرضى للعلاج”، والذي نشأ من “عدم قبول الأساس المنطقي”. لاحظت الممرضات أن “المريض يجب أن يكون ممتنًا ويتبع نصيحتك [but] المريض مقاوم تمامًا وهناك شيء مثل كما تعلم، “الأوغاد لا يريدون أن يتحسنوا”.

ونحن نعلم الآن أن المرضى كانوا على حق في مقاومة التدخلات التي ثبت أنها عديمة الفائدة وضارة. وكانت التأثيرات مروعة في كثير من الأحيان. وجدت دراسة أجريت في سويسرا أن العامل الأقوى الذي يساهم في الأفكار الانتحارية بين الأشخاص الذين يعانون من متلازمة التعب المزمن/متلازمة التعب المزمن هو “أن يتم إخبارهم أن المرض هو مرض نفسي جسدي فقط”.

أُجبر بعض المرضى على اتباع أنظمة العلاج هذه، حتى أنهم حبسوا في وحدات الطب النفسي لإجبارهم على الامتثال. كان بعض آباء الأطفال الذين يعانون من ME/CFS تمت الإشارة إليه مع الخدمات الاجتماعية بزعم تشجيع اعتقادهم بأنهم مرضى. على الرغم من عدم إثباته، فقد أثر النموذج البيولوجي النفسي الاجتماعي على سياسة الضمان الاجتماعي الحكومية، مما عزز معاملتها القسرية للأشخاص الذين يسعون إلى الحصول على إعانات العجز.

في عام 2020، وجدت مراجعة مستقلة أجرتها مجلة Nice أن جودة جميع الأبحاث التي تروج لـ GET و CBT كانت إما “منخفضة” أو – في الغالب – “منخفضة جدًا”. ذكرت إحدى الصحف أن العتبات في دراسة بيس لعام 2011 والتي اعتبر عندها المرضى قد تعافوا قد تم تغييرها بعد بدء التجربة. خلصت العديد من الدراسات إلى أن GET كان ضارًا بشكل كبير، حيث أن نظام التمارين الرياضية الذي يروج له يمكن أن يؤدي إلى تفاقم أعراض المرضى، مما يسبب الشعور بالضيق بعد المجهود. وذكرت إحدى الصحف أنه كان ضارًا بصحة ما لا يقل عن 50٪ من المرضى.

ونتيجة لذلك، خلصت نيس في عام 2021 إلى أنه لا ينبغي استخدام GET وCBT لعلاج ME/CFS (على الرغم من أن العلاج السلوكي المعرفي الأكثر تقليدية يمكن أن يساعد المرضى الذين يعانون من الآثار النفسية للمرض). وقد حدثت تحولات مماثلة بالفعل في الولايات المتحدة وهولندا. يتم الآن التعرف على الحالة بشكل صحيح على أنها مرض فسيولوجي. في الشهر الماضي، اقترحت ورقة بحثية في مجلة Nature Communications آلية فسيولوجية محتملة لهذه الحالة.

لكن بعض الناس لا يستسلمون أبدًا. وعلى الرغم من ثقل الأدلة، إلا أن المؤمنين القدامى، بما في ذلك شارب وويسيلي، استمروا في محاولة تبرير نموذجهم، الأمر الذي اضطر مجلة نيس مؤخراً إلى نشر تفنيد قوي له. وبحماية أصدقائهم الأقوياء في وسائل الإعلام، تمكنوا من بث الحياة في فرضيتهم بعد فترة طويلة من فضحها. ولم يتغلغل التفكير الجديد المبني على الأدلة بعد في أجزاء من النظام الصحي: فلا يزال بعض المرضى يتعرضون لسوء المعاملة.

هذه ليست الطريقة التي ينبغي أن يعمل بها العلم. يجب أن تكون المعتقدات مبنية على الأدلة. في الطب، هناك واجب مزدوج: احترام الأدلة والاستماع إلى المرضى. هناك تدخل نفسي يمكن أن يحسن حياة الأشخاص الذين يعانون من ME/CFS: الاعتذار والاعتراف بالأذى الذي عانوا منه.

• جورج مونبيوت كاتب عمود في صحيفة الغارديان

• انضم إلى جورج مونبيوت في حدث Guardian Live عبر الإنترنت يوم الأربعاء 8 مايو 2024 الساعة 8 مساءً بتوقيت جرينتش. وسيتحدث عن كتابه الجديد “العقيدة غير المرئية: التاريخ السري لليبرالية الجديدة”. حجز التذاكر هنا