التشكيك في تشخيص مرض التوحد ينفي الصعوبات التي يعيشها الأشخاص مثلي | قلعة أنتوني
تهنا رجل بجانبي. إنه متماسك بشكل جيد، ويده ممدودة، وصوته عميق. أقف في غرفة مليئة بالأشخاص الأكفاء الذين يبدون الدور. أنا هناك في دوري للحصول على قصة، لكنني لم أنم أو آكل. أشعر وكأنني لا أستطيع التنفس. الرجل يسألني: من أنت؟ ماذا تفعل؟ لا أستطيع الإجابة.
أنا أغطي حدثًا لجمع التبرعات كصحفي. أعرف لماذا يستجوبني الرجل – لقد فقدت بطاقة اسمي – ولكن في هذه اللحظة لا أستطيع الإجابة. لقد مر أسبوع منذ أن تم تشخيص إصابتي بالتوحد.
لقد كان تشخيص مرض التوحد موضوعا للنقاش في الآونة الأخيرة، مع الحديث عن “وباء التوحد” في أستراليا. ادعى الباحثون أن معدلات التوحد في أستراليا هي من بين أعلى المعدلات في العالم، وتشير إحدى المراجعات إلى أن NDIS توفر حافزًا ماليًا للتشخيص. على الرغم من أنه لم يكن هناك المزيد من الأشخاص الذين تم تحديدهم على أنهم مصابون بالتوحد، إلا أن هناك انتقادات عامة للتشخيص. كيف يمكننا أن نقول من نحن عندما يتم استجوابه؟
لقد واجهت صعوبات مع الناس، مع الأماكن، مع جسدي، طوال حياتي. وبعد ثماني سنوات من العلاج، تم اقتراح تقييم التوحد. لقد شككت في الفكرة.
عندما كنت طفلاً، كنت منجذبًا إلى الصور والأفكار، وكنت قادرًا على فهمها داخليًا، وأخذ تجاربي وتحويلها إلى قصص. في مرحلة البلوغ، تعلمت تقليد التواصل البصري، وكيفية المصافحة، وكيفية التحدث. لقد تعلمت أن أنظر إلى الجزء. لقد قمت ببناء هويتي من بنيات الجنس والاستقامة والطبقة، وهي شخصية أطلق عليها أحد الأصدقاء مازحا “الرجل الكفؤ”.
غالبًا ما يتجنب البالغون المصابون بالتوحد في مرحلة لاحقة من حياتهم التشخيص في مرحلة الطفولة عن طريق قمع اختلافاتهم وتقليد الآخرين، وهو سلوك يُعرف باسم الإخفاء. يمكن أن يسبب الإخفاء لفترة طويلة الإرهاق الناتج عن التوحد، وأحيانًا إيذاء النفس.
لقد لاحظت القصص في وسائل الإعلام أثناء انتظار تقييمي، وأن المعدلات مرتفعة للغاية، وأن الآباء يتسوقون للتشخيص. وتساءل البعض عما إذا كان الشباب هم من يسعون للحصول على الموافقة، ويقول الأطباء النفسيون إن ذلك يمكن أن يكون عدوى اجتماعية على وسائل التواصل الاجتماعي. أليس الأمر مجرد قلق؟ هل تحتاج إلى التسمية؟ لقد سمعت هذه الأسئلة من قبل. سألتهم عن نفسي.
والحقيقة هي أن معدلات التوحد في أستراليا زادت على مدى العقد الماضي، من 1 من كل 150 في عام 2015، إلى 1 من كل 70 في عام 2018. وتشير تقديرات الأبحاث التي راجعها النظراء إلى أن واحدا من كل 31 طفلا يتم تشخيصه الآن. وهذا مشابه للاتجاهات التي سبقت البلدان الأخرى إطلاق NDIS على المستوى الوطني، ويعكس الفهم الأوسع لطيف التوحد الذي تم تأسيسه في عام 2013.
لا يمكن الوصول إلى التشخيص وهو مكلف، وغالباً ما يأتي بعد صعوبة كبيرة. البالغون المصابون بالتوحد هم أكثر عرضة للإصابة بأمراض مزمنة وحالات الصحة العقلية، وأقل احتمالا للعمل. الانتحار هو أحد الأسباب الرئيسية للوفاة المبكرة لدى الأشخاص المصابين بالتوحد. التشكيك في التشخيص ينفي البيانات والصعوبات التي يعيشها المصابون بالتوحد.
بعد تشخيص إصابتي، فقدت وظيفة بدوام جزئي. لقد فقدت 12 كيلو. قضيت جلسة علاج كاملة بالكاد أتمكن من التنفس. لقد أصبت بنوبات الذعر. سألني أحد الأطباء إذا كانت لدي أفكار انتحارية. في بعض الأحيان أفعل.
لا أشك في أن بعض الآباء في حاجة ماسة إلى إجابات، أو أن المراهقين يجربون التسميات. لا أشك في تحديات التمويل، لكن من يريد هذه الصعوبات؟ لا أستطيع أن أنكر ما لدي بعد الآن.
خرجت من ذلك الحدث ووجدت نفسي عند نهر قريب، تحت الأشجار، في ضوء الصباح الخافت. أخذت نفسا. لقد تخيلت رجلاً كفؤًا بجانبي، وحسن التنظيم، رجلًا قمت ببنائه. لقد عشت مثل هذا الرجل وأحببته، ولكن الآن انتهى الأمر. لقد مات، ضائعًا، مثل بطاقة الاسم. إذا لم أقبل ذلك، فقد يقتل ذلك الذات الوحيدة المتبقية لدي.
الهوية هي بناء، ولكن الناس لا يتم بناؤها. نحن نتشكل حسب اختلافنا، نتدفق في طرقنا مثل الأنهار أو ننمو مثل أذرع الأشجار. التوحد لا يفسر كل شيء عني، لكنه يجعل تجاربي منطقية. وأنا الآن أتقبل اختلافاتي. الرجل الكفؤ مات أما المصاب بالتوحد فهو قادر على التنفس. يبدو الأمر مثل الصباح.
قد تستمر الأسئلة حول معدلات التشخيص والمناقشات حول ما إذا كان ينبغي خفض التمويل لدعم الأطفال المصابين بالتوحد. بغض النظر عن النقاش، فإن الأشخاص المصابين بالتوحد يقولون من نحن. وينبغي لصناع القرار أن يستمعوا، وأن يساعدوا في جعل تجاربنا هي القصة بدلاً من ذلك.
أنتوني كاسل كاتب يعيش في أرض كورنا، أديلايد
