فترات من مراجعة ماريان بروكر – نصب تذكاري غاضب وعميق للابنة لأمها | السيرة الذاتية والمذكرات

فترات هو كتاب استثنائي، حيث تبدو كل صيغ التفضيل المستحقة مبتذلة، ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن لغة المرض والموت والفجيعة غالبًا ما تبدو مجوفة جدًا بسبب الاستخدام بحيث لا يمكنها استيعاب حجم تلك التجارب. إن الكلمات المتكررة قد تكتسب درعاً يقاوم تدقيقنا: ولنأخذ على سبيل المثال كلمة “الكرامة”، التي تعتبرها ماريان بروكر “بشك معتدل” باعتبارها “نظيفة ومرتبة للغاية”، مع “عدم وجود أي من الفوضى التي تجعلنا بشراً”. .

كانت والدة بروكر، جين، قد شهدت قدرًا معينًا من الفوضى طوال حياتها – علاقة عنيفة مع والد ماريان، الذي تركته بسرعة، وعمل متسلسل وغير مستقر في كثير من الأحيان في العديد من القطاعات، وانعدام الأمن المالي المستمر – وقد واجهت كل موقف بعنف شرس ومؤلم. الطاقة التحويلية. عندما تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب المتعدد التدريجي الأولي في عام 2009، كانت حازمة بشكل مميز ومبدعة بلا هوادة. عندما سقطت أسنانها، تعلمت صنع أطقم الأسنان الخاصة بها، وعندما أصبحت غير مستقرة، قامت بربط قدميها بشريط لاصق على دراجتها ثلاثية العجلات حتى تتمكن من الركوب حول ريف ديفون. لقد أعطت قراءات التارو عبر الهاتف حتى تتمكن من العمل من المنزل، وتحملت التخفيض الذي تم التقاطه بواسطة تطبيق الطرف الثالث الذي استخدمته مقابل الشعور بالمهنة وخدمة الاتصال مع المتصلين المنتظمين الذي قدمه لها. يكتب بروكر: “مريضة وفقيرة، لقد صنعت ورشة عمل لنفسها”.

عاقدة العزم على مواجهة مرضها بشروطها الخاصة، لم تكن جين بروكر مستعدة للتنازل عن موتها ووفاتها لقوى خارجية – ليس فقط المرض نفسه، ولكن الهجمات المتراكمة للتقشف وما يصاحبها من رعب من تناقص الفوائد، وخدمات الرعاية غير الواضحة على نحو متزايد، تقييمات عمل الإعاقة. وفي عام 2019، بعد عقد من تشخيص حالتها، قررت أن الوقت قد حان للموت. كانت تبلغ من العمر 49 عامًا وابنتها تبلغ من العمر 26 عامًا.

كانت ناشطة محنكة في الدفاع عن حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة والمحتضرين، وكانت تعلم أن الموت الرحيم في المنزل – لم تكن لديها الرغبة ولا الأموال اللازمة للسفر إلى سويسرا – لم يكن خيارًا دون المخاطرة بالملاحقة القضائية والسجن لابنتها التي وعدت. لدعمها. ولكن كانت هناك طريقة أخرى لتحقيق ذلك بشكل قانوني ودون سرية؛ كان بإمكانها ببساطة التوقف عن الأكل والشرب، وإبلاغ الأطباء بأنها لا تريد أي علاج منقذ للحياة، مع الاستمرار في الحصول على الرعاية التلطيفية التي من شأنها أن تجعل وفاتها سلمية وغير مؤلمة قدر الإمكان.

في قلب .. أو في الوسط فترات هو وصف ابنتها للفترة التي تلت ذلك، مكتوبًا بوضوح ودقة بحيث يشعر القارئ في الوقت نفسه أنه يستطيع رؤية غرفة الجلوس الصغيرة، المزدحمة بالزخارف المصنوعة يدويًا والممتلئة بأغاني ليونارد كوهين، وأن العملية تتم تمامًا أبعد من خيالهم. إن المشاحنات الداخلية لماريان بروكر هي كما قد نتوقعها: قلق دائم بشأن ما إذا كانت تفعل الشيء الصحيح؛ لحظات أمل وحشية بأن والدتها قد تستسلم للماء والحلويات والجيلي وأي شيء يبقيها على قيد الحياة؛ توق يائس ومذنب إلى أن ينتهي كل شيء؛ الشعور بأن الزوجين قد تراجعا إلى عالم مرآة نصف خيالي من صنعهما. هذا، كما يكتب بروكر، هو ما يعنيه أن تكون مع شخص ما وهو يحتضر، لتشعر باحتمالية اصطدام نهايته بالحقيقة القاسية المتمثلة في أن تعاطفك له حدوده لأنك ستستمر في الحياة.

إنها أيضًا محاولة لإحياء ذكرى الخسارة الشخصية – مع كل التعقيدات الحتمية التي تنطوي عليها – ضمن السياق الأوسع لكيفية تقييم الأرواح. ومن الواضح أن المقاييس المختلفة تستخدم حسب الثروة والطبقة والعرق والظروف؛ فكيف يمكن إذن الحديث عن الاختيار؟ ماذا يعني العيش عندما تصبح الحياة والقدرة على ممارسة إرادتك صعبة للغاية؟ وفي خضم الانتقادات الغاضبة ضد سياسات ووكالات محددة ــ وزارة العمل والمعاشات التقاعدية، كما يكتب بروكر، “هي آخر صائدي السحرة”، على الرغم من أنه يمكن للمرء أن يسميها بشكل أكثر تشاؤماً الأحدث ــ نداء من أجل “أخلاقيات أكثر اتساعاً في العمل” تظهر “الرعاية في نهاية الحياة”، وهي في الواقع رعاية لا تتعلق ببساطة بالأشخاص عندما يكونون في حاجة إليها، أو على وشك الموت.

وسوف يتطلب الأمر تحولاً هائلاً في الطريقة التي نفهم بها أنفسنا باعتبارنا مترابطين، وذوي قيمة تتجاوز مخرجاتنا وأصولنا الفردية القابلة للقياس؛ حول الطريقة التي نقدر بها الرعاية المتبادلة، باعتبارها تمنحنا طريقة ليس فقط لتوفير الراحة وتخفيف الضيق، ولكن أيضًا لتقدير إنسانيتنا بشكل كامل. يعد هذا الكتاب الغاضب والمحب الحزين والعميق نقطة انطلاق رائعة لهذا العمل الخيالي الجذري.