“لا توجد ضمانات جدية”: هل يمكن الوثوق بحمضنا النووي في شركة 23andMe؟ | حماية البيانات

دبليوالقبعة التالية لـ 23andMe؟ يعرف معظم الناس شركة التكنولوجيا الحيوية كخدمة اختبارات جينية. أصبحت قصص الأشخاص الذين يرسلون مسحات خدودهم عبر البريد ليكتشفوا أن أحد الوالدين الذي قام بتربيتهم لم يكن والدهم البيولوجي نوعًا من أنواع الرعب الألفي. بالطبع، معظم تجارب 23andMe ليست مثيرة: تقول الشركة إن أكثر من 14 مليون شخص استخدموا الخدمة على أمل معرفة المزيد عن أسلافهم.

لكن هذا الشهر، كشفت شركة 23andMe أنها تواجه مشاكل مالية كبيرة، وظهرت المزيد من المعلومات حول الاختراق الأمني ​​المدمر في الشركة العام الماضي. الآن، ربما يتساءل العملاء: هل يمكنهم الوثوق بشركة 23andMe فيما يتعلق بحمضهم النووي؟

“الطعم والتبديل” في الحمض النووي

في الأسبوع الماضي، أعلنت شركة 23andMe عن نتائج مالية كئيبة للربع الثالث، مما أدى إلى تراجع أسهم الشركة، حسبما ذكرت شبكة CNBC. ترجع مشاكلها المالية إلى مشكلة طول العمر: العرض الأكثر شهرة الذي تقدمه الشركة، وهو اختبار الحمض النووي للنسب، هو عبارة عن صفقة تتم لمرة واحدة. بعد إجراء الاختبار، لا يوجد سبب يدفع المستهلكين إلى الاستمرار في إنفاق الأموال على 23andMe، مما أدى إلى حالة من الاستقرار نوعًا ما.

ومع ذلك، قالت آن وجسيكي، الرئيس التنفيذي للشركة، لمجلة Wired إنها لا تزال “متفائلة” بشأن مستقبل 23andMe.

اختبارات الحمض النووي في المنزل منتشرة في كل مكان بحيث يمكنك طلب واحدة لكلب. كانت شركة 23andMe أول شركة تقدم الخدمة (البشرية)، في عام 2007، والآن يحاول ما يقدر بنحو واحد من كل خمسة أمريكيين إجراء الاختبارات الجينية في المنزل. كان بعض العملاء يقومون بتسليم البيانات الشخصية التي استخدمتها Wojcicki وزملاؤها لأغراض أخرى غير لم شمل الأسرة.

وفي الفترة من 2018 إلى 2023، دخلت شركة 23andMe في شراكة مع شركة الأدوية العملاقة GlaxoSmithKline، باستخدام المعلومات الجينية للعملاء للمساعدة في تطوير أهداف الأدوية. (الهدف الدوائي هو جزيء يلعب دورًا في مرض ما؛ ويستخدمه الباحثون لتطوير علاجات لأمراض معينة). وفي هذا العام، أصبحت الشراكة غير حصرية، مما يعني أن شركة 23andMe يمكنها عقد صفقات مع المزيد من شركات الأدوية للحصول على المزيد من المال. من الحمض النووي الخاص بها.

وقالت وجسيكي: “إنه مورد حقيقي يمكننا تطبيقه على عدد من المنظمات المختلفة لاكتشاف الأدوية الخاصة بها”، مضيفة أن شركة 23andMe كانت مهتمة بدراسة علم المناعة الالتهابي، وخاصة الربو.

تمتلك شركة 23andMe بالفعل عقارين للسرطان يخضعان للتجارب الدوائية؛ جاءت هذه الأدوية من البيانات الوراثية للمستخدمين. لكن مستخدمي 23andMe قد لا يفهمون أن ما قدموه للشركة منذ أشهر أو سنوات مضت يتم استخدامه لكسب المزيد من المال.

كما كتبت المراسلة الصحية كريستين في براون لبلومبرج في عام 2021: “لن يكون من الجنون بالنسبة لعملاء 23andMe البالغ عددهم 8.8 مليونًا الذين وضعوا علامة اختيار ذات مرة على مربع قائلين، نعم، بالتأكيد، استخدموا بياناتي لأي شيء، ليشعروا وكأنهم قد فعلوا ذلك”. لقد تم خداعهم وتبديلهم الآن بعد أن وضعت جيناتهم الأساس لعلاجات محتملة للسرطان. (منذ عام 2021، ارتفع عدد العملاء الذين حددوا هذا المربع إلى 10 ملايين، بحسب Wired.)

يمكن للعملاء إلغاء الموافقة

يميل الأميركيون إلى الاعتقاد بأن بياناتهم الصحية مشمولة بقانون هيبا، وهو قانون الخصوصية الصحية ــ ومن المؤكد أن شركة 23andMe، بمسحات الخد التي تبدو رسمية المظهر ومختبراتها البعيدة، لا بد أن تكون كذلك أيضا. لكن 23andMe ليس مقدم رعاية صحية. نفس القواعد لا تنطبق.

وقالت سوزان بيرنشتاين، زميلة القانون في مركز معلومات الخصوصية الإلكترونية: “لا توجد ضمانات جدية، ولا تنظيم حول جمع وبيع البيانات الشخصية الحساسة حقًا”. “بالنسبة لـ 23andMe، الشائنة [data] يشكل الاختراق مشكلة أمنية، وكذلك الأمر بالنسبة للشركة التي تشارك معلوماتك مع جهة لم تكن على علم بها. قد يوافق العملاء من الناحية الفنية على مشاركة بياناتهم من خلال قبول الشروط والأحكام، ولكنها طويلة حقًا ولا يقرأها الكثير من الأشخاص.

قد يجد بعض الناس أنه من المشرف أن يتم استخدام جيناتهم في أبحاث السرطان. قد يشعر آخرون بالخداع: لقد دفعوا حوالي 229 دولارًا مقابل مجموعة أدوات اختبار الحمض النووي، لكن شركة 23andMe تستخدم بياناتهم الصحية مجانًا. يقول ثورين كلوسوفسكي، الناشط في مجال الأمن والخصوصية في مؤسسة الحدود الإلكترونية، إن شركة 23andMe يمكنها بذل المزيد من الجهد لضمان فهم العملاء لهذه الديناميكية بشكل أفضل قبل الاشتراك.

وقال: “إن عدد الأشخاص الذين فوجئوا بكمية البيانات التي يتم نقلها إلى أماكن أخرى هو علامة على أن شركة 23andMe لا تشرح الأمور بشكل واضح للغاية”.

وأضاف كلوسوفسكي أنه بينما يمكن للمستخدمين إلغاء الاشتراك في بياناتهم التي تستخدمها 23andMe بعد فترة طويلة من إرسال مسحة الحمض النووي الخاصة بهم، فقد تكون معلوماتهم قد تم استخدامها بالفعل لأغراض البحث. وقال: “يمكنك أن تطلب من 23andMe التوقف عن استخدام معلوماتك، لكن لا يمكنك أن تطلب إزالة البيانات من القائمة بمجرد بيعها”.

من جانبها، تؤكد 23andMe أنه يُطلب من المستخدمين الاشتراك في البحث عند نقطة الشراء، ويتم تجريد جميع البيانات الشخصية من معلومات التعريف قبل شحنها للتحليل. ولا يتم استخدام البيانات دون هذه الموافقة، ويمكن إلغاء الموافقة. ويشرف أيضًا على جناح الأبحاث في الشركة مجلس مراجعة “مستقل ومحايد”. (لم تستجب شركة 23andMe لطلب التعليق).

يؤدي خرق البيانات إلى رفع دعوى جماعية

لا يزال الاختراق الأمني ​​لشركة 23andMe في طليعة أذهان العديد من العملاء أيضًا. وفي العام الماضي، تم اختراق ملفات تعريف ما يقرب من سبعة ملايين عميل. على مدار خمسة أشهر، تمكن المتسللون من الوصول إلى السجلات الصحية، بما في ذلك تقارير حالة الناقل، بالإضافة إلى المعلومات الشخصية لما يصل إلى 5.5 مليون شخص اختاروا إحدى ميزات 23andMe الأكثر شهرة: فرصة العثور على أقارب.

وذكرت صحيفة نيويورك تايمز أنه يبدو أن العملاء من ذوي الأصول اليهودية الصينية والأشكنازية قد تم استهدافهم في الاختراق وتم بيع معلوماتهم على شبكة الإنترنت المظلمة. وقد رفع بعض هؤلاء المستخدمين مؤخرًا دعوى جماعية ضد الشركة، قائلين إن 23andMe فشلت في إخطارهم بشأن التعرض.

وكما ذكرت صحيفة الغارديان يوم الخميس، قللت شركة 23andMe من مسؤوليتها عن الاختراق في رسالة إلى العملاء، بحجة أن المعلومات الصحية التي تم الوصول إليها “لا يمكن استخدامها لأي ضرر “. كما ألقت باللوم على العملاء الذين “أعادوا تدوير كلمات المرور الخاصة بهم عن طريق الإهمال وفشلوا في تحديث كلمات المرور الخاصة بهم” – وهو الرد الذي انتقده أحد العملاء السابقين ووصفه بأنه “غبي للغاية أخلاقيا وسياسيا”.

لم تتحدث Wojcicki بشكل مباشر عن التسريب بسبب الدعاوى القضائية المعلقة، لكنها أخبرت Wired أن 23andMe قدمت مصادقة ثنائية وجعلت العملاء يعيدون تعيين كلمات المرور الخاصة بهم. وقالت: “لطالما كانت خصوصية البيانات وأمنها أولوية قصوى حقًا، وتظل أولوية قصوى بالنسبة للشركة وشيء سنستثمر فيه بشكل أكبر”.

هل تعتبر المشكلات الأمنية التي تواجهها شركة 23andMe بمثابة ناقوس الموت بالنسبة للشركة التي أشادت بها مجلة تايم ذات يوم باعتبارها “اختراع العام”؟ وسواء كانت المخاوف المتعلقة بخصوصية العملاء قائمة على أساس جيد أم لا، فإن الانخفاض المالي للشركة كان سريعًا، وذكرت شبكة CNN أنه من الممكن شطبها من بورصة ناسداك إذا لم يرتفع سعر سهمها.

يعتقد دومينيك سيليتو، الأستاذ المساعد السريري في جامعة بوفالو الذي يركز على الخصوصية الرقمية، أنه إذا تمكنت شركة 23andMe من البقاء على قيد الحياة هذا العام، فسيكون ذلك بسبب استخراج البيانات. وقال: “هناك الكثير من الطلب والمال على البيانات، وخاصة بيانات الرعاية الصحية عالية الجودة”. “إذا استمرت شركة 23andMe في تحقيق الدخل من ذلك، فستكون هذه تذكرتها الذهبية في عام 2024.”