الكفاح من أجل علاج الاضطراب العصبي الغامض في جنوب السودان | التنمية العالمية

تويبتعد الأطفال الآخرون خائفين عندما تبدأ التشنجات. تأخذ تابو نفسًا طويلًا قبل أن تسقط على الأرض فاقدًا للوعي، ويرتجف جسدها بالكامل. والدة الفتاة، بينينا مونيو جولو بيرو، البالغة من العمر 17 عامًا، تحمل الفتاة بلطف بينما يستمر الهجوم.

وبعد دقيقة أو دقيقتين، جلست تابو (في الصورة أعلاه) مرة أخرى، والدموع تتساقط على خديها. يقول بيرو: “إنها تبكي لأنها حزينة لكونها هكذا”.

في عام 2016، تم تشخيص إصابة تابو بمتلازمة الإيماء، الاضطراب العصبي الذي أودى بحياة أختها نيبيلي البالغة من العمر 10 سنوات.

تم التعرف على متلازمة الإيماء لأول مرة في تنزانيا في الستينيات، ثم شوهدت في جنوب السودان في التسعينيات وفي أوغندا في عام 2007. وفي السنوات الخمس الماضية، تم الإبلاغ عن حالات في جمهورية الكونغو الديمقراطية وجمهورية أفريقيا الوسطى والكاميرون. وفقاً للدكتور قاسم عبد الفرج، خبير المرض الذي يقود جمعية خيرية في جنوب السودان، “الوصول من أجل الإنسانية”.

لكن ولاية غرب الاستوائية في جنوب السودان، حيث تقع مدينة مفولو، مسقط رأس طابو، لديها أعلى معدل انتشار لمتلازمة الإيماء في العالم، حيث تم تسجيل أكثر من 6000 حالة في المرافق الصحية في أربع ولايات بالولاية. 10 مقاطعات، وفقًا لمنظمة Amref Health Africa، منظمة الإغاثة التي تقود الاستجابة في البلاد.

أمريف هو جزء من تحالف متلازمة نودينج (NSA)، وهو اتحاد من مجموعات الإغاثة والجامعات تم إنشاؤه في عام 2019 ويدير برامج بحثية وعيادات متخصصة في مقاطعات مريدي، وموندري الغربية، وموندري الشرقية، التي تحد مفولو من الجنوب.

ولا توجد عيادة متخصصة في مقاطعة مفولو، على الرغم من أن المنطقة تعد نقطة ساخنة للمرض، حيث يوجد 3000 حالة، وفقًا لما ذكره ليكسون بيرا، المنسق المحلي للجنة الإغاثة وإعادة التأهيل، وهي وكالة إنسانية تديرها الحكومة.

لا تستطيع القرى النائية الحصول على الأدوية المضادة للصرع التي يمكن أن تساعد في إدارة الأعراض.

لا يزال سبب متلازمة الإيماء غير معروف ولم يتم العثور على علاج لهذا المرض، الذي يصيب الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين ثلاث سنوات فما فوق، ويستمر حتى مرحلة البلوغ. عندما تبدأ، تنجم نوبات إيماءة الرأس عن رؤية الطعام وانخفاض درجات الحرارة.

وبدون أدوية الصرع، تتفاقم الحالة، حيث من المحتمل أن تتسبب النوبات في وقوع حوادث وحتى الوفاة. وتشمل التأثيرات طويلة المدى تلف الدماغ وتوقف النمو والضعف العقلي.

غالبًا ما يصبح الأطفال المتأثرون معزولين اجتماعيًا حيث يتم إبعادهم عن التجمعات. تقول صوفيا محمد، مديرة جنوب السودان لإحدى الجمعيات الخيرية التابعة لوكالة الأمن القومي: “يواجه الأطفال المصابون بمتلازمة الإيماء أنواعًا مختلفة من الوصمة، ويرجع ذلك أساسًا إلى عدم فهم الحالة، ومن أين تأتي وكيف تنتقل”. نور للعالم، التي تدعم الأشخاص ذوي الإعاقة وتعزز صحة العين.

وتقول: “إنهم في كثير من الأحيان لا يأكلون مع الآخرين”. “عادةً ما يتم إبعادهم عن المدرسة وغالبًا ما يُطلب من أولئك الذين يذهبون إلى المدرسة الجلوس بشكل منفصل عن بقية الفصل.”

لتوفيت غريس ابنة إليان سيبيت دورو في عام 2019. وتقول ليليان: “لقد ماتت بسبب الملاريا وألم في الصدر”، ويعزو وفاة طفلتها إلى متلازمة الإيماء التي أضعفت جسدها. ويعاني اثنان من أطفالها الثلاثة المتبقين من المرض أيضًا.

يمكن أن تتعرض ابنتها، روضة تابان، البالغة من العمر 25 عامًا، لما يصل إلى “12 نوبة في ليلة واحدة”، لذا تنام ليليان في نفس الغرفة لضمان عدم إيذاء رودا طفلها عن طريق الخطأ عندما تبدأ بالتشنج.

يعاني ابن ليليان البالغ من العمر 30 عامًا أيضًا من هجمات مستمرة ويكاد يكون أعمى بسبب داء كلابية الذنب، المعروف باسم العمى النهري، وهو مرض تسببه دودة طفيلية ينتقل عن طريق لدغة ذبابة سوداء مصابة.

بعد أن فقدت وظيفتها كطاهية في منظمة إغاثة دولية وأوقفت عملياتها في مفولو في عام 2022، لم تعد ليليان قادرة على تحمل تكاليف أدوية الصرع. وتقول: “لا أستطيع أن أحدد سبب هذا المرض، سواء كان الذبابة السوداء أو قتل الأقارب”، في إشارة إلى المعتقدات المحلية بأن متلازمة الإيماء والصرع هي عقوبة لتقاسم الطعام مع شخص ما. من قتل قريبك دون إجراء طقوس التطهير.

حدد الباحثون وجود صلة بين متلازمة الإيماء والتعرض لدغات الذبابة السوداء وعدوى داء كلابية الذنب. تتكاثر الذبابة السوداء على طول الأنهار سريعة التدفق، مثل نهر مفولو.

يقول ستيفن جادا، وهو طبيب وباحث في Amref Health Africa: “لاحظنا أنه بين المجتمعات التي تعيش بالقرب من الأنهار، حيث ينتشر داء كلابية الذنب بشكل كبير، تكون حالات الصرع ومتلازمة الإيماء أكثر عددًا.

“كلما ابتعدت عن النهر، قل عدد الحالات. وعندما تذهب إلى قرى لا يوجد بها نهر، وحيث لا تلاحظ لدغات الذبابة السوداء، فإن حالات متلازمة الإيماء نادرة، إن لم تكن غائبة.

من المرجح أن تكون متلازمة الإيماء شكلاً من أشكال “الصرع المرتبط بداء كلابية الذنب”، كما يقول جادا، على الرغم من أنه يضيف: “نحن لا نعرف كيف يمكن أن يسبب داء كلابية الذنب المرض”.

ويضيف: “لقد تم إجراء اختبارات لمعرفة ما إذا كانت الطفيليات تصل إلى الدماغ، أو ما إذا كانت تطلق مادة سامة تسببها، دون نجاح”. “هذا كله لا يزال قيد التحقيق”.

وظهرت عدة نظريات أخرى لتفسير تصاعد حالات متلازمة الإيماء في المنطقة. وقد تم التحقيق في المساعدات الغذائية الفاسدة والأسلحة الكيميائية التي كان من الممكن استخدامها خلال الحرب الأهلية ونقص التغذية كأسباب محتملة، ولكن “لم يتم التوصل إلى نتائج حاسمة”، كما يقول عبد الفرج.

ويقول: “إنه لا يزال مرضًا غامضًا”. “ما زلنا غير قادرين على حل اللغز وفهم السبب الحقيقي له.”

رحول الباحثون انتباههم إلى دراسات التدخل التي تركز على الذبابة السوداء. وتشمل هذه عمليات القطع والمسح للتخلص من العشب الذي تتكاثر فيه الحشرة. وتجري السلطات الصحية الآن حملات لعلاج داء كلابية الذنب باستخدام عقار مضاد للطفيليات مرتين في السنة، بعد عقود من الانقطاع بسبب الحرب الأهلية وسنوات عدم الاستقرار التي أعقبت استقلال جنوب السودان قبل 13 عاماً.

في شمال أوغندا، وكذلك في الآونة الأخيرة في مدينة مريدي بجنوب السودان، وهي منطقة أخرى تضررت بشدة في ولاية غرب الاستوائية، أحدثت مثل هذه التدخلات فرقًا: فقد انخفض عدد الحالات الجديدة لمتلازمة الإيماء عندما تم اكتشاف كل من الذبابة السوداء وداء كلابية الذنب. القضاء عليها.

وقد تم تقديم نهج مماثل في مفولو العام الماضي. يجلس المتطوعون على الصخور بجوار نهر مفولو، ويقضون أيامًا في اصطياد الذباب الأسود وحبسه في أنابيب، وتدوين الأعداد التي يتم جمعها كل ساعة. يتم بعد ذلك إرسال العينات إلى العاصمة جوبا، ومن شهر مايو من هذا العام، إلى جامعة أنتويرب لمزيد من التحليل وتحديد النسبة المئوية للذباب الأسود الذي يحمل الطفيلي المسؤول عن عمى الأنهار.

أناوفي موندري، وهي بلدة أكثر تطوراً تقع على بعد 60 ميلاً (100 كيلومتر) جنوب مفولو، سجلت العيادة المتخصصة التي تديرها وكالة الأمن القومي 1500 مريض منذ افتتاحها في عام 2020. وقد ساعد توفير أدوية الصرع المجانية في تقليل تكرار النوبات ونوبات إيماءات الرأس.

يقول جوزيف يوتو، ممرض العيادة: “لقد سجلنا 25 حالة وفاة حتى الآن، لكن الأغلبية يعيشون الآن حياة أفضل – يمكنهم العمل أو العودة إلى المدرسة”.

في مدرسة موندري السبتية الابتدائية، يعاني خمسة تلاميذ فقط من أصل 650 تلميذا من متلازمة الإيماء. تقول ريبيكا عمتي إزبون، مسؤولة التعليم في البعثة الإنجيلية السودانية، التي تدرب المعلمين على كيفية علاج التلاميذ المصابين بهذه الحالة: “هناك الكثير منهم في المجتمع، لكن الآباء ما زالوا يرفضون إرسالهم إلى المدرسة”.

لوكو كريستين تينا هي إحدى المعلمات. “كانت لدي تلك العقلية – التي إذا لمستها”. [a pupil while they were convulsing]تقول: “سوف تنتقل إليّ الإيماءة”.

وعلمت أن المرض ليس معديًا، وتم نصحها بشأن أفضل طريقة للاستجابة أثناء نوبات الصرع. وقد لاحظت تحسنًا لدى أولئك الذين يتناولون الأدوية التي تقدمها العيادة، وأصبحت مقتنعة بإمكانية إصابة تلاميذها بهذه الحالة.

وتقول: “يحب البعض منهم عزف الموسيقى بالآلات التقليدية، والبعض الآخر يحب أنشطة المناظرة باللغة الإنجليزية”. “نحن بحاجة إلى معرفة المكان الذي يشعرون فيه براحة أكبر للتعبير عن أنفسهم والنجاح في المدرسة”.

وكانت نيجند بودا، 19 عاماً، قد توقفت تقريباً عن المدرسة “لأنها شعرت بالخوف والخجل” بعد إصابتها بتشنجات في الفصل الدراسي. لكن المعلمة أقنعتها بالعودة وتحدثت مع زميلاتها.

يقول لوكو: «كان علينا أن نعطيهم الوعي: ألا يهربوا منها، وأن هذا المرض لا يمكن أن يؤثر على شخص ما بمجرد الارتباط به. لذلك فهموا. وتمكنت من الجلوس لامتحاناتها. إنها بخير الآن؛ إنها تتابع أدويتها وهي حرة

نجحت بودا في اجتياز شهادة التخرج الابتدائية في ديسمبر 2023. ووصفت معلمتها بأنها “أفضل صديق لها”.

وتقول: “آمل أن أواصل الدراسة في الجامعة، حتى أتمكن من أن أصبح طبيبة، وأساعد العديد من الآخرين الذين يعانون من متلازمة الإيماء، وكذلك المكفوفين والمعاقين، يمكنهم العودة إلى المدرسة، وأن يكونوا أقوياء في أجسادهم، ويعملون. يجب ألا يخافهم الناس