“أصبح العالم صاخبًا للغاية”: كيف يبدو الأمر عندما تفقد سمعك فجأة | حسنا في الواقع

ياقبل شهرين فقط من تفشي الوباء، استيقظت إليزا باري كالاهان، التي كانت تبلغ من العمر آنذاك 24 عامًا، على صوت طنين شديد يصدر من رأسها. كان من المفترض أن تسافر في اليوم التالي من نيويورك، حيث تعيش، إلى البندقية لحضور حفل زفاف أحد الأصدقاء، ثم توجهت إلى عيادة لعلاج مشاكل الأذن والأنف والحنجرة. لقد افترضت أنها مصابة بعدوى في الأذن ويجب عليها تناول المضادات الحيوية المناسبة قبل إقلاع رحلتها. أخبرها الطبيب المعالج أن أذنيها تبدو مثالية.

وكان هذا في الواقع علامة سيئة للغاية. من المحتمل أن يكون المؤشر البصري مرتبطًا بمرض أسهل في العلاج.

يتذكر كالاهان: “قال: لقد فقدت الكثير من السمع في أذنك اليمنى، ومن غير المرجح أن أتعافى”. أرسلت اعتذارها إلى العروس في اللحظة الأخيرة، وأمضت الأسابيع القليلة التالية في عيادات الأطباء حيث غمر المتخصصون أذنها بالمنشطات وطلبوا منها ألا ترفع آمالها.

كان الأمر نفسه تقريبًا بالنسبة إلى إليزا أخرى، الراوية الثاقبة في رواية اختبار السمع، وهي رواية كالاهان الذكية والنحيفة التي تدور أحداثها حول امرأة شابة فنية تعاني من فقدان السمع. مثل الحياة الحقيقية إليزا، تعاني إليزا الخيالية من صوت لا يلين في رأسها. إنها تقارن الأمر “بقطعة كبيرة من الصفائح المعدنية التي تهتز، ويحدث رعدًا مستمرًا”. عندما تزور معالجًا للتنويم المغناطيسي بعد رؤية العديد من المتخصصين الآخرين، تحاول شرح الدمدمة التي لا تتوقف: “يبدو الأمر كما لو أن الله يضبط مقعد البيانو الخاص به ولكنه لا يستمع أبدًا إلى الأغنية”.

في البداية، شخّص أطباء كالاهان إصابتها بفقدان السمع الحسي العصبي المفاجئ – أو الصمم المفاجئ، كما هو معروف أكثر. لقد مزقوا طبلة أذنها وملأوا أذنها بالستيرويدات، محذرين إياها من أن هذا العلاج قد يؤدي إلى إتلاف طبلة أذنها بشكل دائم. قالت: “كنت أقول، سأحاول أي شيء”. بدأت العلاجات تؤتي ثمارها – حتى ظهرت المشكلة مرة أخرى. هذه المرة، تلقت تشخيصًا جديدًا: مرض الأذن الداخلية المناعي الذاتي، المعروف أيضًا باسم AIED. هذه الحالة النادرة، المعروفة بأنها تؤثر على أقل من 1% من حالات فقدان السمع في الولايات المتحدة، تتضمن مهاجمة الجهاز المناعي للأذن الداخلية وإتلاف العصب. (كان راش ليمبو، الذي فقد سمعه في إحدى أذنيه ولم يكن لديه سوى سمع جزئي في الأخرى، مصابًا به أيضًا).

كالاهان، البالغة من العمر 28 عامًا، وهي أيضًا فنانة بصرية وموسيقية ومخرجة (كتبت وأخرجت فيلمًا قصيرًا من بطولة مايا هوك)، كتبت كتابًا طبيًا لا يبدو وكأنه كتاب طبي. وقالت: “أردت إنشاء وثيقة تجريبية حول الظروف التي غيرت تصور المرء لذاته فيما يتعلق بعالمه”. تحدثت الكاتبة الأولى مع صحيفة الغارديان من لوس أنجلوس، حيث كانت تزور الأصدقاء والخبراء الطبيين لمدة شهر.

كيف كان الأمر عندما بدأت تفقد سمعك؟

لقد كانت شديدة للغاية ومثيرة للغاية. التردد الذي فقدته [the ability to tune into] كان الترددات منخفضة، لذلك كان من الصعب حقًا فهم صوت والدي، لكن صوت أمي كان أسهل بكثير.

ما الذي تغير بالنسبة لك عندما تلقيت تشخيصك الجديد؟

لقد تمت التوصية بي كمرشح لعلاج جديد يساعد في تعزيز استجابتك المناعية. وما زالوا لا يفهمون السبب بالضبط [the treatment] يعمل، لكنه يضع مجموعة فرعية من المرضى في حالة هدوء. ثم انتشر الوباء، ولم أتمكن من الحصول على المزيد من العلاجات. أنا أيضًا أتناول دواءً تجريبيًا لم تتم الموافقة عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء. لقد كنت في مغفرة لمدة عامين تقريبا.

لكن العام الذي كتبت فيه معظم الكتاب كان العام الذي كانت فيه حاسة السمع لدي ضعيفة ولم أتمكن في الواقع من التحدث. لقد كنت أعاني من احتداد السمع، مما يقلل من قدرتك على تحمل الصوت. لذلك، بينما كنت أفقد السمع، أصبحت أيضًا حساسًا للغاية للصوت الذي أستطيع سماعه. لقد أمضيت عدة أشهر دون أن أتحدث. لم يخطر ببالي من قبل أن الصمت هو في الواقع شيء صاخب جدًا.

كيف تصف تلك الأيام الأولى؟

لديك هذا التحول الحسي الذي يشبه ما يحدث عندما تغطي أذنيك ويصبح صوتك مرتفعًا جدًا، أو كيف يبدو صوتك أعلى إذا كنت تحت الماء. لقد فقدت سمعي المنخفض، لذلك كان سمعي العالي هو ما بقي. بدا الناس مثل ألفين والسناجب. لقد ارتديت أنواع سماعات الرأس التي يبيعونها في متجر الأجهزة للأشخاص الذين يستخدمون أدوات كهربائية حول منزلي، لأن غسل الأطباق أو إصدار أي ضجيج كان أمرًا كاشطًا للغاية.

السمع هو الشعور الذي يعتبره الكثير منا أمرا مفروغا منه. وما هو الأثر الذي خلفته خسارته؟

لم أعاني مطلقًا من الصمم التام، لكنني لم أتمكن من الجلوس في مطعم أو غرفة وفهم أي شيء يحدث دون الاعتماد حقًا على قراءة الشفاه. عندما تفقد سمعك، هناك تعويضات أخرى. عندما يعلم الناس أنك تفقد السمع، يفترضون أن مستوى الصوت قد تم خفضه بالنسبة لك. ولكن في الواقع أصبح العالم صاخبًا جدًا. إنها تجربة لا يمكنك البدء في تصورها حتى تمر بها.

ماذا تعرف عن حالتك؟

إنه التهاب العصب الموجود بين أذني الداخلية ودماغي. لقد بدأ على جانبي الأيمن وبدأ ينتشر إلى أذني اليسرى أيضًا. إنه نادر حقًا. وكما أخبرني أحد أطبائي، فإن الأمر يشبه أن تصاب بصاعقة.

كيف سار العلاج الأول؟

وبعد 10 أيام، تعافيت سمعي تمامًا وكانوا يقولون: هذا شيء نادر حقًا. أنت محظوظ حقا أنه عاد. ولكن بعد ستة أو سبعة أشهر، عادت. وذلك عندما [the doctors] أدركت أنه لم يكن فقدان السمع الحسي العصبي المفاجئ، ولكن في الواقع هذا المرض النادر، وهو ما يسمى بمرض الأذن الداخلية، وليس هناك علاج حقيقي معروف له.

فماذا فعلت؟

أمي طبيبة بيطرية، طبيبة بارعة، وقد قامت بجمع جميع الأوراق والأبحاث الطبية، وبحثت عن كل نوع من الاحتمالات أو العلاج أو الدراسة أو التجربة. قمنا بزيارة كل طبيب كبير في نيويورك وبوسطن. أنا محظوظ حقا. بدون الامتياز الجذري المتمثل في وجود أحد الوالدين الذي يعرف الطب ويكرس جهوده لإيجاد أشكال أخرى من العلاج، لا أعتقد أنني سأحظى بسمعتي.

ماذا كان الحل؟

في البداية، الشيء الوحيد الذي ساعدني في الحفاظ على سمعي هو العلاج بالستيرويد، لكن سمعي ظل متقلبًا، ولا يمكنك الاستمرار على 60 ملجم من البريدنيزون لفترة طويلة من الزمن. استمروا في إجراء الحقن ولم ينجح أي شيء حقًا.

لكن أحد الأطباء في نيويورك أخبرني أنه كان لديه مريضة منذ 15 عامًا فقدت سمعها، ثم وجدت العلاج في لوس أنجلوس وانتهى بها الأمر باستعادة بعض من سمعها. لذلك سافرنا إلى لوس أنجلوس. حدد الطبيب ما كنت أفعله على أنه شيء التهابي ذاتي. وحتى ذلك الحين، قال جميع الأطباء الآخرين إنه ليس هناك الكثير مما يجب القيام به. أخبرني ذلك الطبيب أن هناك طبيبًا آخر في لونغ آيلاند كان يبحث في هذا المرض، ويقوم بنوع مماثل من علاج المناعة الذاتية.

كيف هو العلاج التجريبي؟

إنها طلقات متعددة، تشبه إلى حد كبير طلقات الحساسية. ثم أتناول البيتاهستين، وهو عقار مركب مضاد للهستامين.

ما هي الآثار الجانبية؟

لا توجد آثار جانبية لعلاجاتي الحالية. ولكن عندما كنت أتناول بريدنيزون، كان الأمر بائسًا. لقد أنشأت سجلاً لعلاقتي التجريبية بالعالم. في كل مرة رمشت فيها كنت أسمع ذلك. لم أتعاطى المخدرات أبدًا، لكنها كانت بمثابة تجربة مخدرة. لقد كان مجرد وعي يتوسع وينكسر تمامًا. وفجأة أصبحت قريبًا من نفسي بلا هوادة وأدركت نفسي بطريقة مشوهة ومكثفة للغاية. وكنت مدركًا تمامًا لحقيقة أنني كنت أختبره بمفردي تمامًا.

لقد كان الأمر مخيفًا حقًا أيضًا، لأن البريدنيزون يثبط جهاز المناعة لديك، وكان هذا خلال ذروة الوباء، لذلك كنت في حالة إغلاق شديد للغاية.

هل كان واضحًا لك منذ البداية أنك ستكتب عنه؟

كنت في الفصل الدراسي الأول لبرنامج الماجستير في الفنون الجميلة بجامعة كولومبيا في ذلك الوقت. عندما تفشى الوباء وذهبنا إلى التعليم عن بعد، كنت أفكر في أنني سأترك الدراسة. حتى بعد بضعة أسابيع من بدء البرنامج، قلت لنفسي: لقد ارتكبت خطأً فادحًا. الجميع هنا يريد أن يكتب رواية. لا أريد أن أكتب رواية أبدًا. كتبت مقالًا من صفحتين خلال العطلة الشتوية وكتبت إلى إحدى أساتذتي، كيت زامبرينو، وأخبرتها أنني مريض حقًا وسأترك البرنامج. وكانت لا، لقد بدأت للتو كتابًا. وقال أستاذ آخر، ليزلي جاميسون، نفس الشيء. كانوا يقولون، عليك البقاء وكتابة الكتاب. لم أكتب أبدًا أي شيء أطول من ثلاث صفحات.

كيف تصف حالتك الآن؟

الأطباء سعداء بشكل عام بالنتائج. أراهم كل بضعة أشهر لإجراء اختبارات السمع والعلاجات. عندما رأيت الطبيب بالأمس، سألته: كم من الوقت أعتقد أنني بحاجة إلى العلاج المناعي؟ قال لي ربما مدى الحياة.

سيصدر اختبار السمع الذي تجريه إليزا باري كالاهان من Catapult في 5 مارس.