“لم أكن لأفوت هذا العالم”: 10 أشياء تعلمتها عندما كان والدي مصابًا بالخرف | عائلة

أبعد إصابته بسكتة دماغية، في عمر 81 عامًا، أصيب والدي الذكي والمرح والعنيد بالخرف الوعائي في نوفمبر 2011. وسرعان ما أدركنا أن الشخص المصاب بالخرف يواجه صعوبة في التخطيط وفهم الأشياء، بدءًا من خيارات الإفطار وحتى الأحداث الأكبر في الحياة. التغيرات في الحالة المزاجية أمر لا مفر منه، لأنهم يشعرون بالارتباك والارتباك والضعف. يمكن أن يشكل التوازن تحديًا؛ تتلاشى الذاكرة واللغة – وقيل لنا إنه سيفقد في النهاية القدرة على المشي أو التحدث…. لقد كان الأمر لا يمكن تصوره، لكنه حدث.

كانت والدتي تعتني به بمفردها بشكل بطولي لمدة 18 شهرًا تقريبًا قبل أن يقترح زوجي أن ننتقل إلى كورنوال لمساعدتها. لم تكن توقعات والدي جيدة. لم يكن من المتوقع أن يعيش لأكثر من عامين، لكنه لم يفعل. أمضيت 18 شهرًا معه ومع أمي، ذهابًا وإيابًا من استوديو الرسم السابق الخاص بوالدي في الحديقة، حيث كنا نخيم أنا وزوجي وابنتي. وكان أخي يأتي إلى المنزل بانتظام أيضًا. هذا ما تعلمته.

الكتابة تساعد

لقد احتفظت بمذكرة كل يوم. لقد حزنت بشدة أثناء وبعد وفاته لدرجة أنني كتبت بلا توقف عن ذلك الوقت. لقد كانت طريقة للتمسك به، ومعالجة الأمور، والصراخ والبكاء على صفحة صامتة حتى لا تضطر عائلتي إلى التعامل مع المزيد من الدموع. لكنها كانت أيضًا فرصة لتسجيل الأشياء الأكثر حلاوة وأخف وزنًا وإضحاكًا حول هذا الموضوع، لأن حظنا الوحيد كان أن الخرف خفف من وطأة حالة والدي. لقد أصبح متاحًا عاطفيًا أكثر بكثير وكان قادرًا على الضحك كثيرًا. لا أعرف إذا كان هذا هو الحال بالنسبة للجميع، ولكن على الرغم من نوبات الغضب أو الإحباط العرضية، فقد استسلم والدي بدلاً من القتال.

نحن محاطون بمقدمي الرعاية

حتى أصيب والدي بالخرف، كنت محظوظًا بما يكفي لعدم الاعتراف بوجود عالم سري من مقدمي الرعاية (المحترفين وغير مدفوعي الأجر) الذين يتعاملون مع المواقف الصعبة والمجهدة كل يوم. التقينا ببعض العاملين في مجال الرعاية الرائعين الذين جاءوا للمساعدة في تحميم والدي، أو لتلبية احتياجاته الطبية المختلفة.

خرج الأصدقاء والجيران من الأعمال الخشبية أيضًا. في كثير من الأحيان، كان هؤلاء الأشخاص يعتنون بوالديهم عندما كانوا أطفالًا أو مراهقين، ويرفضون أو غير قادرين على إرسالهم إلى دار الرعاية، وبالتالي يفعلون كل شيء من أجلهم لسنوات وسنوات: حمامات السرير، وتغيير المرحاض، والعثور عليهم عندما يذهبون. مفقود، يسليهم، يفرز مشرفهم، يتعامل مع غضبهم. في بعض الأحيان، ودون أن يطلبوا ذلك، عانقني هؤلاء الأشخاص أنا وأمي. لقد عرفوا كيف كان الأمر.

يمكن أن يكون مضحكا بشكل متفجر

في بعض الأحيان، كان والدي يضطر إلى تقليد الأشياء، لأن قدراته اللغوية كانت تأتي وتختفي، مما يعني أنه لم يعد قادرًا على شرح ما يريد. في أحد الأيام، بعد أن أشار إلى سريره، قام بتقليد ما بدا أنه طائر انطباع أرنب، ومخالبه على فمه، وعيناه الخرزيتان وحاجباه الصغيرتان تطلان على الجزء العلوي من خط غير مرئي. لم أكن أعرف ما الذي كان يتحدث عنه، لكن الأمر بدا خطيرًا للغاية.

لقد أصبح محبطًا أكثر فأكثر بينما حاولت جاهدة إخفاء الضحك الرهيب الذي يأتي عندما تعلم أن واحد الشيء الذي يجب عليك بالتأكيد لا افعل هو الضحك. ثم أدركت أن الكفوف كانت تحمل بطانية خيالية. أخيرًا، فهمت أن ما يريده، عندما نرتب السرير كل صباح، هو أن تتوقف الحافة العلوية للبطانية بالقرب من أنفه.

ثم جاء الوقت الذي وضعنا فيه عشرات الشموع على كعكة عيد ميلاده ودخلنا إلى غرفة نومه ونغني عيد ميلاد سعيد، لكن الكعكة كادت أن تشعل النار فيه، لأنه لم يكن لديه ما يكفي من النفخة لإطفاء الشموع. كان يبكي من الضحك، وكذلك نحن. لقد كانت حلاقة قريبة.

عليك أن تتعلم التكيف

لقد كنت دائمًا سريعًا، وغير صبور، ومهملًا – “متسرعًا”، كما كان يدعوني في مراهقتي. لكن هذه الطبيعة المتهورة تم ترويضها من خلال مطالب مديري الجديد، الخرف. كان والدي قارئًا ومفكرًا عظيمًا، لكن السكتة الدماغية قتلت قدرته على القراءة؛ وكان ذكاؤه يغرق في بحر من الارتباك وبطء الفكر. لم يعد من الممكن فعل أي شيء بسرعة من حوله، لذا كان علينا أنا وأخي أن نتعلم التباطؤ، والتحدث بوضوح، والنطق جيدًا، والنظر في عينيه عندما نتحدث، وإبقاء الأمور في صلب الموضوع، حتى يتمكن من الفهم. . كان علينا أن ندخل الغرفة ببطء، وبشكل هادف، معلنين عنا بـ “أوه هوو” حتى يعرف أننا قادمون. لذا بطريقة غريبة، يتطلب الخرف مستوى جديدًا من الاحترام، وعندما استجاب، كان من الجيد بشكل غريب أن يمنحه هذا الاحترام.

أصغر التفاصيل يمكن أن تحدث فرقا

وكان أحد المطالب اليومية الكبيرة هو معرفة ما يجب التحدث معه عنه. كنا نتناوب على الدخول والجلوس معه في الصباح أو في المساء، للمساعدة في تبديد الملل وإبقائه برفقته. قد يملأنا هذا بالذعر، لأنه لم يكن فقط يكافح من أجل التحدث، مما يعني أن المحادثة الثنائية كانت صعبة، ولكننا شعرنا بالمسؤولية الحادة المتمثلة في الرغبة والحاجة إلى تسليته. لقد تم الآن نشر القصص الكبيرة حول السياسة لأنه لم يتمكن من تذكر هوية أي شخص أو متابعة القصة لفترة طويلة. كان لا بد أن تكون هناك أشياء أكثر إلحاحًا تحدث في جميع أنحاء المنزل، مثل الطريقة التي أنقذت بها عن طريق الخطأ زبابة صغيرة أحضرتها القطة لأنها ركضت في ساقي عندما كنت راكعًا على الأرض. كانت تلك لحظاتي المفضلة معه – مع العلم أن القصة التي كنت على وشك أن أرويها ستثير اهتمامه: سيبدأ حاجباه بالارتعاش، وستومض عيناه، وتتسارع الضحكات مثل نبع ماء حار كبير وترتفع كتفاه من التسلية. رائع.

عليك أن تكون منظماً

لم نكن نعرف أبدًا ما إذا كان والدي سينام طوال اليوم، أو إذا كنا نجده يتجول، أو إذا كان يحتاج إلى رعاية طبية. لذلك قمنا بإعداد قائمة فعالة، وعلقناها على الحائط ووزعناها على العائلة، حتى لا ينصب لنا أي شيء بيروقراطي (ضرائب السيارات، ورسوم النقل، ومواعيد أطباء الأسنان) بينما كنا نتعامل مع حوادث غير متوقعة مع والدي. وبطبيعة الحال، حصلنا بالفعل على توكيل رسمي، ونموذج DNR (عدم الإنعاش)، مما يعني أنه في حالة توقف قلبه عن النبض، أو إذا توقف عن التنفس، فقد تم طلبه رسميًا بعدم إجراء أي تدخل طبي له من قبل متخصصي الرعاية الصحية لمحاولة إبقائه على قيد الحياة. كانت تلك القطعة من الورق – ذات اللون الوردي الفاتح، على ما أذكر – بمثابة وثيقة غريبة يجب النظر إليها، ولكنها حيوية. لقد كان حريصًا على الخروج من هنا، وكان ذلك واضحًا. إذا أتيحت له الفرصة، فإننا لا نريد أن نقف في طريقه.

يمكنك أن تنسى من أنت

عندما تتعامل مع شخص مريض، يتعين عليك أحيانًا (أو في كثير من الأحيان) أن تتعامل مع شيء فظيع أو رديء أو حزين، أو الثلاثة جميعًا في وقت واحد، ويمكن أن تفقد إحساسك بذاتك. كيف وصل الأمر إلى هذا وكيف يمكن أن يحدث هذا لك؟ لكن الشيء الذي يجب أن تتذكره هو أنك لا تزال ذلك الشخص، وأنك ستعود إلى سطح الحياة الطبيعية والمنطق والضحك يومًا ما، على الرغم من الحزن والأشياء الفظيعة التي يتعين عليك التعامل معها حاليًا. سيتم حشو كل هذه التعاسة والإزعاج في الحوض الغريب والمستنقع الذي يتعامل مع شخص مصاب بالخرف. أنت لا تزال هناك، والشيء العظيم هو أن لطف الأصدقاء، والغرباء أيضًا، سيخرجك من هذا الحوض، ويعود بك إلى النور. من قفا رقبتك في بعض الأحيان، بالتأكيد. لكن خارج.

الجميع يحتاج إلى استراحة

على الرغم من أننا، كعائلة، حاولنا إنشاء نوع من الروتين، إلا أن الأيام والضغوط كانت لا يمكن التنبؤ بها، وبالتالي كانت حالتي المزاجية حتمًا. لقد شربت كثيرا. دخنت الكثير من اللفات. ربما أكلت الكثير من الكعكة. لكنني أيضًا ركضت كثيرًا، وهربت إلى لندن للابتعاد عن كل شيء، وأنا محظوظة لأن لدي زوجًا يدعمني بشكل لا يصدق. كنت محظوظا. إذا لم يكن لديك ذلك، فاطلب المساعدة أينما وكيفما يمكنك الحصول عليها.

القانون يحتاج إلى التغيير

كانت الأشهر القليلة الأخيرة من حياة والدي صعبة للغاية. رؤيته يتلاشى كان أمرًا وحشيًا. لقد حلمنا بمليون طريقة لمساعدته على الخروج من هنا مع الحفاظ على كرامته. ما أردته له هو أن يكون صباح يوم ثلاثاء عاديًا، وأن يتناول وجبة فطور لذيذة وضخمة، وأن يكون في السرير في غرفته مع جميع الحيوانات الأليفة المحيطة به. أن نقول له وداعًا جميلًا ومحبًا، كما لو كان سيذهب بعيدًا لقضاء عطلة نهاية الأسبوع، ثم أن يتناول حبة دواء، ويتناول قضمة من كعكته الغريبة المفضلة، ويرشف من الشاي ليغسلها، ثم بلطف يتلاشى دون أي ضجة، فقط ينام في سريره على صوت زقزقة الطيور في الخارج.

ما حدث بدلاً من ذلك هو أنه أصبح غير مستقر في قدميه وكان أكبر من أن نتمكن من التقاطه عندما تعرض لواحدة من حوادث السقوط العديدة – لذلك كان عليه أن يذهب إلى المنزل خلال الأسابيع التسعة الماضية، وهو مكان مليء بصافرات الإنذار. الغرباء والقواعد وعدم الإلمام والحرارة الخانقة، وهو أمر فظيع لأننا عائلة تتمتع بالهواء النقي والنوافذ المفتوحة.

بذل الموظفون في المنزل قصارى جهدهم، لكن وضعه هناك كان أمرًا مروعًا. إن التفكير في ذلك يجعلني أبكي على الفور، ومن الصعب بالنسبة لي أن أجعل نفسي أتذكر أيًا من ذلك الوقت لأنه مليء بالحزن. وكانت آخر كلماته لي “في السجن” – وهي إحدى أسوأ لحظات حياتي. ونتيجة لذلك، فأنا من أشد المدافعين عن إضفاء الشرعية على الموت الرحيم. إذا تم التعامل معه بشكل صحيح، فيمكن أن يزيل الكثير من الضغط عن الكثير من الناس، ويسمح بنهايات أكثر سعادة.

يمكن أن تكون تجربة عميقة وقيمة

لقد تمكنت من رعاية والدي وأحبه وتدليله وإظهار المودة بطرق كان من المستحيل بالنسبة لي أن أتخيلها عندما كنت صغيراً. لقد أعطتني إحساسًا بقيمة الذات والاحترام الذي أعتقد أنه كان مفقودًا طوال معظم حياتي. تآكلت شكوكي بأنه أصيب بخيبة أمل معي خلال تلك الفترة. أعتقد أنه رأى فيّ صفات لم يكن يعلم بوجودها. أعتقد أنني فعلت ذلك أيضًا. ونتيجة لذلك، زادت ثقتي بنفسي منذ ذلك الحين. لا أعتقد أنه من القوي أن أقول إن التجربة أنقذتني في عيني. لقد طاردت المتعة والحرية طوال معظم حياتي على حساب المسؤولية والحياة المهنية الثابتة، لكنني هنا واجهت الحياة وكبرت، على ما أعتقد.

بعد أسابيع قليلة من وفاته، دعاني صديقي المفضل، الذي كان يعرف والدي منذ الطفولة، لتناول مشروب. لم أرها منذ فترة. أخذتني إلى حانة جميلة. عندما وضع النادل مشروبنا الأول أمامنا، قالت: “فكيف كان الأمر إذن؟” وهذا يعني كل شيء – الأشهر الثمانية عشر الماضية، ووفاة والدي. كلماتي بالضبط – والتي فاجأتنا على حد سواء كثيراً – كانوا: “لم أكن لأفوت ذلك من أجل العالم”.

كانت متشككة ولكن هذا كان صحيحا. وبعد ما يقرب من عقد من الزمان، مازلت أتمسك بهذه الملاحظة. إذا كان بإمكاني أن أفتخر بأي شيء في حياتي، فهو مساعدة والدتي في رعاية والدي خلال تلك الأشهر الثمانية عشر. لقد كانت طقوس عبور، معركة، شيء مؤلم يجب تحمله والبقاء على قيد الحياة والتعافي منه. ولكننى فعلتها.