“الكثير من الإنكار”: زامبيا تكافح مرض فقر الدم المنجلي من خلال فحص الأطفال الرضع | التنمية العالمية

هيجلس إيمانويل موووو، البالغ من العمر ثماني سنوات، بهدوء على سريره في المستشفى ممسكًا بتمثال بلاستيكي أزرق في إحدى يديه. تم تجهيز يده الأخرى بقنية لتوصيل سائل الدكستروز الملحي لمعالجة الجفاف بعد إصابته بسكتة دماغية قبل أربعة أيام، وهي الخامسة في حياته القصيرة.

أثرت السكتة الدماغية على حركته وكلامه، لكنه يبتسم عندما يُسأل عما يحب القيام به ويهمس: “أحب اللعب مع أصدقائي”.

يبدو أن إيمانويل وجد اللعبة الوحيدة في الغرفة؛ يجلس ديزموند موينغا، البالغ من العمر ثمانية أعوام أيضًا، على السرير المقابل له، ويلعب بقفاز جراحي منتفخ، ويرميه في الهواء مثل بالون شاحب غريب.

مثل 90% من الأطفال في جناح أمراض الدم الذي يضم 36 سريرًا في مستشفى UTH للأطفال في لوساكا، زامبيا، يعاني إيمانويل وديزموند من مرض فقر الدم المنجلي ويواجهان مضاعفات صحية مدى الحياة.

يؤثر اضطراب الدم الوراثي على الهيموجلوبين، مما يؤدي إلى ضعف مستويات الأكسجين وخلايا الدم الحمراء على شكل هلال والتي يمكن أن تسد الأوعية الدموية، مما يسبب آلام شديدة في الظهر والصدر واليدين والقدمين، بالإضافة إلى السكتات الدماغية. الأشخاص المصابون بالخلايا المنجلية هم أيضًا أكثر عرضة للإصابة بالعدوى البكتيرية والملاريا الحادة.

ويوجد ثلثا حالات فقر الدم المنجلي في العالم في أفريقيا، مما يجعله المرض المكتسب وراثيا الأكثر انتشارا في المنطقة. في زامبيا، يحمل 20-25% من السكان جينات الخلية المنجلية، ويولد 1-2% من الأطفال مصابين بالمرض. يموت حوالي 50% من الأطفال المصابين قبل بلوغهم سن الخامسة، عادة بسبب العدوى أو فقر الدم الوخيم.

ومع ذلك، وعلى الرغم من انتشاره واعتراف الحكومة بعبء المرض على الأسر والنظام الصحي، فإن مرض فقر الدم المنجلي في زامبيا غير مفهوم إلا قليلاً، وتشوب ردود الفعل وصمة العار. وإذا كان كلا الوالدين يحملان الجين، فإن احتمال إنجاب طفل مصاب بالمرض يبلغ 50%، ولكن غالبية حاملي المرض في زامبيا، كما هو الحال في البلدان الأفريقية الأخرى، لا يدركون وضعهم.

تقول فيوليت نيرندا، الممرضة المسؤولة عن جناح أمراض الدم: “ليس لدى معظم الآباء أي فكرة عن ذلك”. “إنهم لا يخضعون للاختبار قبل أن يتزوجوا، لذلك يأتي الكثير من الالتباس عندما يدركون ذلك [their child has sickle cell]. إنهم يتساءلون من أين يأتي هذا الأمر، والأمر أسوأ إذا كان لديك زوج لا يدعمك”.

يقول نيرندا إن الغضب والإنكار بشأن التشخيص يمكن أن يؤدي إلى توتر العلاقات، كما أن الخوف من انهيار الزواج يمكن أن يدفع بعض الأمهات إلى إخراج أطفالهن من المستشفى قبل أن يتعافوا تمامًا. “الأمهات تريد العودة إلى المنزل، على حساب الطفل.”

لكن لم تغادر أي من الأمهات في الجناح اليوم مبكراً. يجلسون وينامون على الكراسي البلاستيكية بجانب أسرة أطفالهم، مرهقين وقلقين.

تقول بيرثا نانيندا، 30 عاماً، التي تقول إنها لم تنم بشكل صحيح منذ أن دخلت ابنتها جيميما البالغة من العمر ثماني سنوات إلى المستشفى قبل أسبوعين: “أحصل على 15 دقيقة فقط من الراحة في فترة ما بعد الظهر”. بينما تنام جيميما، وقد قضى عليها المورفين الذي أعطيت لها، تحاول نانيندا ترفيه ابنتها الأخرى، جانيت البالغة من العمر 14 شهرًا.

ويشكل دفع ثمن الدواء تحديًا آخر للآباء، خاصة عندما تضطر بعض الأمهات إلى التخلي عن العمل لرعاية أطفالهن الفقراء. يحتاج معظم مرضى الخلايا المنجلية إلى علاج يومي، بما في ذلك هيدروكسي يوريا للحد من فقر الدم، والمضادات الحيوية والوقاية من الملاريا للوقاية من العدوى.

وتقول ميرسي نكهوما، 43 عاماً، والدة إيمانويل: “إن الهيدروكسي يوريا هو المادة الأكثر أهمية. وعليه أن يتناولها كل يوم، لكن ذلك يمثل تحدياً كبيراً. فهو يحتاج إلى أن يشربها كل يوم”. في بعض الأحيان لا يكون لديك المال لشراء المخدرات. ولكن إذا لم يكن مصابًا به، فقد يصاب بسكتة دماغية مميتة”.

أليس كاتيبي، 30 عامًا، خبازة تكافح من أجل تحقيق التوازن بين العمل لحسابها الخاص ورعاية ابنتين مصابتين بفقر الدم المنجلي. إنها هنا مع إيسنيلي البالغة من العمر ثلاث سنوات، والتي خرجت مؤخرًا بعد قضاء شهر في المستشفى. “من الصعب جدًا تحقيق التوازن بين عملي عندما يكون الأمر كذلك [of them] تقول: “إنها مريضة”. تقف إيسنلي بالقرب منها ممسكة بورقة الكواشا النقدية في يدها. يقول كاتيبي: “إنها تريد الآيس كريم”.

بالنسبة لمعظم الأطفال في الجناح، فإن فقدان المتعة اليومية مثل الآيس كريم واللعب مع الأصدقاء هو أصعب جزء من العيش مع مرض فقر الدم المنجلي. تم قبول جيمس باندا البالغ من العمر خمسة عشر عامًا للمرة الخامسة هذا العام. إنه شغوف بكرة القدم ويستلقي على السرير مرتديًا قميص ريال مدريد ويلعب المباراة على هاتفه.

ويقول إن الأسوأ من عدم قدرته على الانضمام إلى الأنشطة مع الآخرين في عمره هو نبذه. “الناس يضحكون عليك؛ يقول: “إنهم يسخرون منك ويقولون أنك مريض”. إنه يريد أن يصبح طبيباً عندما يكبر، “لمساعدة الأشخاص مثلي”، لكنه يشعر بالقلق أيضاً من أن أحداً لن يرغب في الزواج منه إذا اكتشف أنه مصاب بالفقر الدم المنجلي.

في بعض النواحي، فإن الأطفال الذين يأتون عبر الجناح، الذي يعالج عددًا أكبر من مرضى فقر الدم المنجلي من الأطفال أكثر من أي مرفق صحي آخر في زامبيا، هم أكثر حظًا من أولئك الذين يعيشون خارج العاصمة. تم تشخيص معظمهم في سن مبكرة – عادةً بعد أن لاحظ آباؤهم تورمًا في أيديهم وأقدامهم – وهم الآن يتلقون العلاج الذي يحتاجون إليه. ويظهر الرسم البياني المعلق على جدار مكتب الممرضات أنه من بين 397 حالة قبول في الربع الثاني من عام 2023، كان هناك سبع وفيات فقط.

وفي المناطق الريفية، قد يحتفظ الوالدان بطفل مصاب بمرض خطير في المنزل، دون أن يعرفا سبب المرض، أو غير قادرين على تحمل تكاليف السفر إلى المركز الصحي. “عندما يكون الطفل في أزمة، ستقول الأمهات إنه ليس لديهن المال لإحضاره إلى المستشفى أو أنهن لا يعرفن ذلك [how poorly they were] ويأتي عندما يفوت الأوان. يقول نيرندا: “إنه أمر مفجع حقًا”.

يعد نقص الوعي بين عامة السكان أحد الأسباب التي تجعل الدكتورة كاثرين تشوندا ليوكا، المستشارة المسؤولة عن أمراض الدم لدى الأطفال في جامعة UTH، تشرف على تجربة فحص حديثي الولادة. تم تقديم البرنامج إلى جامعة UTH ومستشفيين في مدينة ندولا في مقاطعة كوبربيلت، في عام 2021، ويتضمن البرنامج زيارة الممرضات لأقسام الولادة وعيادات التحصين لأخذ عينات دم من الأطفال. يتم وصف الأدوية الوقائية على الفور لأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بالخلايا المنجلية، ويتم تعليم الأمهات البحث عن علامات تحذيرية مثل تورم الطحال، والذي يمكن أن يؤدي إلى فقر الدم الشديد والصدمة.

لا يخلو المشروع التجريبي من التحديات – فالأعداد ليست عالية كما تريد Chunda-Liyoka: يتم فحص حوالي 25٪ من الأطفال في UTH، وأمهات الأطفال حديثي الولادة أكثر ترددًا في قبول أن أطفالهن مصابون بمرض يهدد حياتهم .

“هناك الكثير من الإنكار لأن هذا الطفل يبدو بصحة جيدة. [The parents ask:] “كيف يمكن أن يصاب هذا الطفل بهذا المرض الذي يعرف أنه مميت؟” أولا، ينكرون ذلك؛ ثم يستسلمون [on treatment]”، يقول تشوندا ليوكا.

ومع ذلك، تشير النتائج الأولية إلى أن الاكتشاف المبكر ينقذ الأرواح. من بين مجموعة الأطفال الذين تم فحصهم منذ عام 2021، علمت تشوندا ليوكا بوفاة واحدة فقط، والتي كانت نتيجة عدم قيام الوالدين بإحضار طفلهما لتلقي العلاج.

ويهدف البرنامج الذي يستمر خمس سنوات، بتمويل من الجمعية الأمريكية لأمراض الدم في سبع دول أفريقية بما في ذلك نيجيريا – الدولة التي تضم أكبر عدد من مرضى فقر الدم المنجلي – إلى معالجة ندرة البيانات حول حجم المرض، وتوضيح التكلفة. فعالية الفحص المبكر.

تقول تشوندا-ليوكا: “إننا نحاول إقناع وزير الصحة بصياغة وإقرار سياسة وطنية للخلايا المنجلية بميزانية مخصصة لتخصيصها للفحص والرعاية الخاصة والمضادات الحيوية المحددة والوقاية من الملاريا”.

كما أنها ترغب في رؤية برنامج لرفع مستوى الوعي العام. “نحن بحاجة إلى القيام بالكثير من التوعية؛ نحن بحاجة إلى التحدث إلى المجتمعات حول مرض فقر الدم المنجلي؛ نحن بحاجة إلى رسائل على التلفزيون والراديو حتى يدرك الناس أن الطفل يمكن أن يبدو بصحة جيدة ولكنه يعاني من فقر الدم المنجلي.

“تحتاج شركات النقل أيضًا إلى معرفة أنها شركات طيران – إذا تمكنا من تمكين الأشخاص، فسوف يصرون على معرفة حالة أي شريك مستقبلي.”

بالعودة إلى الجناح، يعاني جيمس من ألم شديد. يرقد على بطنه ويبكي، بينما تقوم أمه بفرك ظهره وساقيه. لا يستطيع المشي وتحمله الممرضة خارج الجناح على ظهرها للحصول على حقنة مسكنة للألم.